Category Archives: Nieuws

Terugblik afgelopen jaar

Begin 2012 vond de feestelijke kickoff bijeenkomst van Flextension plaats. Tijdens deze bijeenkomst werden wij, de onderzoekers van het Ability Gear (A-gear) project, voorgesteld. Intussen hebben wij een jaar hard aan het project gewerkt en diverse stappen gemaakt voor het ontwikkelen van een nieuw onopvallend exoskelet voor jongens met Duchenne spierdystrofie.

Het was een bewogen jaar met naast de tweewekelijkse overleggen tussen de onderzoekers, diverse bijeenkomsten en Skype-bijeenkomsten met begeleiders en twee gebruikerscommissie vergaderingen. Er is veel gebrainstormd, er zijn fysieke modellen gebouwd, materialen uitgeprobeerd en natuurlijk is er veel informatie verzameld. De belangrijkste wetenschappelijke prestaties van dit jaar waren de poster presentaties op het ISPO congres, het World Muscle Society congres, het Human Friendly Robotics congres en European Society of Biomechanics congres. Daarnaast is er een start gemaakt met diverse wetenschappelijke artikelen die hopelijk in het aankomende jaar ingediend en geaccepteerd zullen worden.

Het komende jaar staat in het teken van het ontwikkelen van prototypes, patiëntmetingen, het onderzoeken van diverse meet- en regelstrategieën en hopen we onze resultaten zowel nationaal als internationaal onder de aandacht te kunnen brengen.

We hebben veel zin om weer een jaar verder te werken aan het A-gear project en hopelijk kunnen we aan het einde van dit jaar de eerste prototypes laten zien.

Gerard Dunning, Joan Lobo Prat, Peter Kooren, Mariska Janssen

Kickoff Flextension STW project

Op vrijdag 3 februari was de kickoff van het Flextension STW project. Op feestelijke wijze werd gevierd dat er nu voldoende financiering is om het A-gear project fulltime op 4 samenwerkende universiteiten van start te laten gaan. De opening vond plaats in het Nemo in Amsterdam .

Het doel van dit project is om een armorthese te ontwikkelen voor jongens met Duchenne spierdystrofie, zodat deze jongens hun armen langer kunnen blijven gebruiken. Deze orthese gaat zich onderscheiden van andere orthesen, doordat de orthese onder de kleding gedragen kan worden en specifiek kan worden aangepast op de resterende capaciteiten van de gebruiker.

De kickoff bijeenkomst startte met een gezamenlijke lunch. Er was een workshop, waarin met gezamenlijk inspanning een kettingreactie werd gebouwd. Ook kregen de aanwezigen de kans om rond te kijken in Nemo.

Professor Bart Koopman presenteerde de doelen van Flextension. Daarna gaf Henry van der Valk van technologiestichting (STW) de verwachtingen vanuit de STW weer. Kinderrevalidatiearts Imelda de Groot en voorzitter van het Duchenne Parent Project Elizabeth Vroom legden uit  wat de beperkingen van jongens met Duchenne zijn en waarom het zo belangrijk is dat de armfunctie zo lang mogelijk behouden blijft.

Vervolgens presenteerden de vier onderzoekers die fulltime aan het project gaan werken zichzelf en hun rol en aanstaande taken in het project. Mariska Janssen (Radboud Universiteit Nijmegen) gaat zich richten op onderzoek naar de progressie van armfunctie bij Duchenne en op de evaluatie van prototypes van de orthese. Gerard Dunning (Technische Universiteit Delft) richt zich op mechanisch ontwerp en actuatie. Joan Lobo Prat (Technische Universiteit Twente) gaat de regeling met sensoren ontwikkelen voor intuïtieve aansturing. Peter Kooren (Vrije Universiteit Amsterdam) draagt zorg voor integraal ontwerp en coördineert de activiteiten binnen het project. De dag werd afgesloten met een gezellige borrel.

Goed nieuws!

YES!! De subsidieaanvraag die bij STW in was gediend is toegekend en dat betekent dat we nu écht van start kunnen gaan! Iedereen die een bijdrage heeft geleverd, heel erg bedankt voor de inzet en we kijken uit naar de verdere samenwerking!

Stichting Spieren voor Spieren gebruikt bijdrage voor ontwikkeling nieuwe arm orthese

Stichting Spieren voor Spieren

Stichting Spieren voor Spieren gebruikt bijdrage voor ontwikkeling nieuwe arm orthese. Stichting Spieren voor Spieren ontvangt in 2011 een bedrag van € 300.000 voor het Flextension project, voor onderzoek naar en ontwikkeling van een nieuwe arm orthese. Deze bijdrage is afkomstig van de VriendenLoterij, die in totaal een bedrag van ruim € 45 miljoen verdeelt onder Nederlandse goede doelen op het gebied van gezondheid en welzijn. Het bedrag komt voort uit de opbrengst van de lotenverkoop uit het voorafgaand jaar.

De VriendenLoterij onderbouwt de keuze voor de armorthese van Stichting Spieren voor Spieren als volgt; “Als je je armen niet meer kunt bewegen word je in sterke mate beperkt in je onafhankelijkheid en participatie aan het sociale leven. Met het ontwikkelen van een nieuw type armorthese die onder de kleding gedragen kan worden en meegroeit met het lichaam is het mogelijk nog beschikbare lichaamsfuncties van het kind te ondersteunen. Daarmee verbetert de kwaliteit van leven van kinderen met een spieraandoening. De Vriendenloterij draagt hier graag aan bij.”

In Nederland lijden ongeveer 100.000 mensen aan één van de vele vormen van spierziekten. Meer dan 30.000 mensen, waarvan 20.000 kinderen, hebben een ernstige aandoening. In alle gevallen gaat de kwaliteit van leven drastisch achteruit. De meeste patiënten zijn lichamelijk beperkt en patiënten met een ernstige spierziekte overlijden voortijdig.

www.spierenvoorspieren.nl

Foto: © Roy Beusker

BNN je zal het maar hebben

BNN je zal het maar hebben. Valerio Zeno ontmoet in Je Zal Het Maar Hebben jonge mensen met een aandoening. Ondanks hun beperking proberen ze toch het uiterste uit hun leven te halen. Valerio gaat met ze op pad om zelf te ervaren hoe het is om met een handicap te leven.

Donovan
Donovan is geboren met SMA, maar pas toen hij 13 maanden oud was is de aandoening geconstateerd. De doktoren dachten namelijk eerst dat hij simpelweg een wat luie baby was. Donovan heeft nooit kunnen kruipen of vervolgens lopen.

You see me rollin’
Toen hij drieenenhalf jaar oud was kreeg ie zijn eerste rolstoel. Maar dat heeft hem nooit tegengehouden. DJ’en, pokeren, uitgaan: eigenlijk doet Donovan alles wat hij wil.

No Limit
Hij voelt zich ook niet gehandicapt, omdat ‘ie in principe alles doet wat anderen ook doen. En als iets niet op een bepaalde manier lukt, dan zoekt ie wel een alternatief. Hij ziet zichzelf niet als gehandicapte, want hij ziet geen beperkingen.

Get Microsoft SilverlightBekijk de video in andere formaten.

BioFarmind Innovatie Award naar voorzitter van Duchenne Parent Project

Tijdens het 12,5 jarig jubileum van BioFarmind is vandaag door H.K.H. Prinses Margriet de BioFarmind Innovatie Award uitgereikt aan mevrouw Elizabeth Vroom, voorzitter van het Duchenne Parent Project. De BioFarmind Innovatie Award wordt eens per twee jaar uitgereikt aan een persoon die een belangrijke bijdrage heeft geleverd aan de innovatie van de gezondheidszorg in Nederland. De winnaar van de Award is geselecteerd door een commissie bestaande uit drie voormalig staatssecretarissen: mevrouw Bussemaker en de heren Dees en Simons. De prijs is toegekend aan mevrouw Vroom gelet op het feit dat zij haar persoonlijke en emotionele betrokkenheid heeft weten om te zetten in creatieve en innovatieve manieren om een product te ontwikkelen voor de ziekte van Duchenne:

“Zij heeft een enorme persoonlijke betrokkenheid getoond leidend enerzijds tot veel aandacht voor het medische probleem in de maatschappij en politiek en speelt een vooraanstaande rol in de internationale patiënten organisaties. Door haar persoonlijke inzet en gedrevenheid heeft zij innovatieve manieren gevonden om een stuk gezondheidszorg te stimuleren en daar via directe relaties betrokken bij te blijven. Dit sluit mooi aan bij wat BioFarmind wil zijn (een directe koppeling met de ziekte en de patiënt waar het uiteindelijk om draait).”

De prijs bestaat, naast een speciaal ontworpen kunstwerk, uit een geldbedrag van 7.500 euro aan de door mevrouw Vroom geselecteerde Stichting Flextension, een stichting met als doel het ontwikkelen van nieuwe hulpmiddelen om de kwaliteit van leven van mensen met onder meer Duchenne te verbeteren.

Imelda de Groot winnares Duchenne Award 2010

Het Duchenne Parent Project heeft sinds 2008 een Duchenne Award in het leven geroepen voor personen die iets uitzonderlijks doen of hebben gedaan voor kinderen met de ziekte van Duchenne. De Duchenne Award 2008 was voor dr. Judith van Deutekom (Leiden, Prosensa) voor haar baanbrekende en succesvolle onderzoek naar een genezing voor Duchenne Spierdystrofie. De Duchenne Award 2009 was voor Bert Cocu (Emolife), de bedenker van en drijvende kracht achter de Duchenne Heroes, voor zijn zeer succesvolle fondsenwervende evenement wat inmiddels enkele miljoenen voor Duchenne onderzoek heeft opgeleverd.

Dit jaar is tijdens het congres de Duchenne Award uitgereikt aan dr Imelda de Groot (UMC St Radboud). Niet alleen omdat ze belangrijk onderzoek doet en zo een bijdrage levert aan de toekomst van de DMD jongens, maar de jongens leven NU en dankzij haar goede klinische/medische zorgen, levert ze daar ook een grote bijdrage aan.